Origine

L’Association belge de la maladie de Hirschsprung est née de la vie quotidienne de quelques parents avec un jeune enfant atteint de la maladie de Hirschsprung et des problèmes, de l’impuissance et des incompréhensions qu’ils ont vécus après la chirurgie de leur enfant. Au contact d’autres parents, il est rapidement apparu qu’il fallait sensibiliser davantage et mieux comprendre la nature chronique de la maladie. Afin d’atteindre cet objectif, une organisation à but non lucratif a été fondée «Association Belge de la Maladie de Hirschsprung».

Planche

Kelly Defrijn: maman d’Emiel (° 2016) et de Mathieu (° 2017). Mathieu est atteint de la maladie de Hirschsprung. Son côlon entier a été enlevé. Mathieu est nourri par sonde depuis plus longtemps. Mathieu sera succédé à l’UZ Brussel.

Anke Paepen: maman de Mathijs, Seppe et Emil (° 2016). Emil a la maladie de Hirschsprung. Il succédera à UZA et AZ Turnhout.

Philippe Van Bergen: père d’Alexander (° 2013) et de Charlotte (° 2017). Ils ont tous deux la maladie de Hirschsprung. Alexander a subi une iléostomie pendant les six premiers mois de sa vie. En plus de la maladie de Hirschsprung, Charlotte a retardé la vidange gastrique et a été nourrie par sonde pendant une longue période.

Nous contacter

info@hirschsprung.be
kelly.defrijn@hirschsprung.be
anke.paepen@hirschsprung.be

Demandez votre forfait

Les parents confrontés à la maladie peuvent demander un paquet gratuit pour leur enfant jusqu’à l’âge de 1 an. Vous n’avez pas besoin de devenir membre au préalable. De cette façon, nous espérons fournir des informations et un soutien après le diagnostic. Les candidatures peuvent être faites par e-mail ou sur notre page Facebook.