ASSOCIATION BELGE DE LA MALADIE DE HIRSCHSPRUNG

Origine

L’Association belge de la maladie de Hirschsprung est née de la vie quotidienne de quelques parents avec un jeune enfant atteint de la maladie de Hirschsprung et des problèmes, de l’impuissance et des incompréhensions qu’ils ont vécus après la chirurgie de leur enfant. Au contact d’autres parents, il est rapidement apparu qu’il fallait sensibiliser davantage et mieux comprendre la nature chronique de la maladie. Afin d’atteindre cet objectif, une organisation à but non lucratif a été fondée «Association Belge de la Maladie de Hirschsprung».

Planche

Kelly Defrijn: maman d’Emiel (° 2016) et de Mathieu (° 2017). Mathieu est atteint de la maladie de Hirschsprung. Son côlon entier a été enlevé. Mathieu est nourri par sonde depuis plus longtemps. Mathieu sera succédé à l’UZ Brussel.

Anke Paepen: maman de Mathijs, Seppe et Emil (° 2016). Emil a la maladie de Hirschsprung. Il succédera à UZA et AZ Turnhout.

Philippe Van Bergen: père d’Alexander (° 2013) et de Charlotte (° 2017). Ils ont tous deux la maladie de Hirschsprung. Alexander a subi une iléostomie pendant les six premiers mois de sa vie. En plus de la maladie de Hirschsprung, Charlotte a retardé la vidange gastrique et a été nourrie par sonde pendant une longue période.

Nous contacter

info@hirschsprung.be
kelly.defrijn@hirschsprung.be
anke.paepen@hirschsprung.be

Vraag uw pakketje aan

Alle ouders die geconfronteerd worden met de ziekte kunnen een pakketje aanvragen. Dit wordt gratis aangeboden door de vereniging. U bent niet verplicht om eerst lid te worden. Het pakketje wordt aangepast aan de leeftijd van uw kind. Wij hopen op deze manier informatie en ondersteuning te bieden in het hele gebeuren rond de ziekte. Aanvragen kunnen gebeuren via mail of onze Facebook pagina.

Paquet 1 (0-1 an)

Sac | ballon | brochure | carte de visite | porte-clés Hirschsprung | bouton | stylo Hirschsprung | autocollants ronds Hirschsprung | oreiller chauffant | instructions d'utilisation oreiller chauffant + pince à linge | dalle | ours | lettre Franniez | brochure Franniez | Stylo Franniez | Porte-clés Franniez | Flyer Trooper