Ontstaan

De Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung is ontstaan uit het dagelijks leven van een paar ouders met een jong kind met de ziekte van Hirschsprung en de problemen, onmacht en onbegrip die zij ondervonden na de operatie van hun kind. In contact met andere ouders kwam dan heel snel naar voor dat er meer bekendheid en begrip gecreëerd moet worden voor het chronisch karakter van de ziekte. Om dit doel te kunnen bereiken werd er een vzw opgericht “Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung”.

Bestuur

Kelly Defrijn: mama van Emiel (°2016) en Mathieu (°2017). Mathieu heeft de ziekte van Hirschsprung. Zijn volledige dikke darm werd verwijderd. Mathieu heeft gedurende een langere tijd sondevoeding gekregen. Mathieu wordt opgevolgd in UZ Brussel.

Anke Paepen: mama van Mathijs, Seppe en Emil (°2016). Emil heeft de ziekte van Hirschsprung. Hij wordt opgevolgd in UZA en AZ Turnhout.

Philippe Van Bergen: papa van Alexander (°2013) en Charlotte (°2017). Ze hebben beiden de ziekte van Hirschsprung. Alexander had een ileostoma de eerste zes maanden van zijn leven. Charlotte heeft naast de ziekte van Hirschsprung en vertraagde maaglediging en ze kreeg een hele tijd sondevoeding.

Contacteer ons

info@hirschsprung.be
kelly.defrijn@hirschsprung.be
anke.paepen@hirschsprung.be

Vraag uw pakketje aan

Alle ouders die geconfronteerd worden met de ziekte kunnen een pakketje aanvragen. Dit wordt gratis aangeboden door de vereniging. U bent niet verplicht om eerst lid te worden. Het pakketje wordt aangepast aan de leeftijd van uw kind. Wij hopen op deze manier informatie en ondersteuning te bieden in het hele gebeuren rond de ziekte. Aanvragen kunnen gebeuren via mail of onze Facebook pagina.