Al deze factoren kunnen bijdragen tot problemen bij het zindelijk worden. Of een kind al dan niet problemen gaat krijgen met het zindelijk worden is moeilijk te voorspellen. Voor ieder kind met Hirschsprung is dit anders. Sommige kinderen gaan eerst zindelijk worden voor urine en dan pas voor ontlasting. Soms vormt beide een probleem. Andere kinderen blijven in meer of mindere mate incontinent.
Problemen met de zindelijkheidstraining vereisen een multidisciplinaire aanpak. Bespreek problemen dus steeds met de behandelende arts. Deze kan dan bekijken of er medicatie gestart, aangepast of gestopt moet worden, of een doorverwijzing naar een bekkenbodemtherapeut, diëtist of psycholoog is aangewezen.
“Onze zoon was zindelijk voor urine rond zijn vierde verjaardag maar hij voelde toen de aandrang om ontlasting te maken nog helemaal niet. We konden hem toen geen pamper meer aandoen want dan plaste hij hier ook gewoon in. Thuis losten we dit op door hem om de 2 uur en na iedere maaltijd op het toilet te zetten. We gebruikten maandverband om de veegjes tussen 2 toiletbeurten op te vangen. Op school gaf dit echter problemen. Hij liep zelf naar het toilet, plaste, vergat om zijn tijd te nemen om stoelgang te maken, deed zijn broekje terug aan en ging vrolijk verder spelen. Gevolg… een beetje later had hij een vuile broek. De juf verschoonde hem maar vergat hem op het toilet te zetten en aan te moedigen om ook stoelgang te maken. Er volgde opnieuw een vuile broek. Gemiddeld had hij in deze periode 3 à 4 vuile broeken per dag. Een paar maanden voor zijn vijfde verjaardag zijn we gestart met bekkenbodemtherapie. Hiermee werden de vuile broeken teruggedrongen tot 1 à 2 per dag”.
Voor sommige kinderen met de ziekte van Hirschsprung kan “tijdelijk” darmspoelen helpen bij het zindelijk worden. Bij darmspoelen wordt er water in de darmen ingebracht om deze schoon te spoelen. Het water verlaat de darmen samen met de aanwezige stoelgang. Op deze manier kan het tijdstip, waarop stoelgang gemaakt wordt, gecontroleerd worden. Na een darmspoeling blijven kinderen vaak een hele tijd schoon.
“Sinds onze zoon spoelt met peristeen zijn we van 1 à 2 vuile broeken per dag naar 2 à 3 vuile broeken per week gegaan. Omdat we ’s morgens spoelen bij het opstaan heeft hij geen vuile broeken meer gehad op school. Dit is voor ons en voor hem een hele verademing. Hij kan nu gaan zwemmen met school zonder een zwempamper te moeten dragen.”