Tous ces facteurs peuvent contribuer aux problèmes de propreté. Il est difficile de prévoir si un enfant aura ou non des problèmes de propreté. Cette situation est différente pour chaque enfant atteint de Hirschsprung. Certains enfants seront propres, d’abord pour l’urine et ensuite pour les selles. Parfois, les deux sont un problème. D’autres enfants restent plus ou moins incontinents.
Les problèmes liés à l’apprentissage de la propreté nécessitent une approche multidisciplinaire. Il faut donc toujours discuter des problèmes avec le médecin traitant. Le médecin peut alors décider s’il faut commencer, ajuster ou arrêter la médication, ou s’il convient de consulter un thérapeute du plancher pelvien, un diététicien ou un psychologue.
« Notre fils a été propre à l’urine vers son quatrième anniversaire, mais il n’a pas du tout ressenti le besoin de déféquer. On ne pouvait pas le mettre une couche, parce qu’il ne faisait que pisser dedans. À la maison, nous avons résolu ce problème en le mettant aux toilettes toutes les deux heures et après chaque repas. Nous avons utilisé des serviettes hygiéniques pour attraper les taches entre deux tours de toilettes. À l’école, cependant, cela a causé des problèmes. Il s’est rendu lui-même aux toilettes, a uriné, a oublié de prendre son temps pour aller à la selle, a remis ses pantalons et a continué à jouer joyeusement. En conséquence, un peu plus tard, il avait les pantalons sales. Le professeur les a changés mais a oublié de le mettre sur les toilettes et de l’encourager à aller à la selle. Les pantalons sales ont suivi à nouveau. En moyenne, il avait 3 à 4 pantalons sales par jour pendant cette période. Quelques mois avant son cinquième anniversaire, nous avons commencé une thérapie du plancher pelvien. Cela a permis de réduire les pantalons sales à 1 ou 2 par jour ».
Pour certains enfants atteints de la maladie de Hirschsprung, des rinçages intestinaux « temporaires » peuvent aider à la propreté. Dans le cas du rinçage intestinal, de l’eau est introduite dans les intestins pour les rincer. L’eau quitte les intestins en même temps que les selles actuelles. Il est ainsi possible de vérifier le moment où les selles sont faites. Après une défécation, les enfants restent souvent propres pendant longtemps.
« Depuis que notre fils se lave avec peristeen, nous sommes passés de 1 à 2 pantalons sales par jour à 2 à 3 pantalons sales par semaine. Vu que nous rinçons le matin, il n’a plus de pantalons sales à l’école. C’est un grand soulagement pour nous et pour lui. Il peut maintenant aller nager avec l’école sans devoir porter une couche de bain. »