persoonlijke verhalen
2 keer Hirschsprung
Alexander
Alexander werd geboren op dinsdag 12/02/’13 na een probleemloze zwangerschap van 36 weken.
Maandje te vroeg dus. Randprematuur heet dat dan. Hij moest dus voor de eerste 24 uur naar de prematurenafdeling. Maar gezien zijn mooie gewichtje zou hij snel mee op de kamer mogen…
Dit liep toch even een beetje anders…
Luie prematuur
Alexander deed niets anders dan slapen, had geen interesse in eten en gaf altijd maar slijmpjes over. Dit was volgens de verpleegkundigen en onze kinderarts van het vruchtwater dat hij ingeslikt had. Volgens de kinderarts was hij gewoon een luie prematuur die wat extra aangespoord moest worden om te eten want “een prematuurtje wilt niet liever dan in een hangmat liggen op strand met een cocktail in zijn hand”.
Geen ontlasting
De eerste ontlasting bleef uit. Mijn man en ik hebben dit meermaals gemeld aan verpleging en de kinderarts maar kregen weinig gehoor. Het was immers niet zo raar dat de eerste ontlasting bij een prematuurtje later kwam. Termijn werd ook steeds opgeschoven. Eerst was binnen de 24 uur normaal dan 48 en vervolgens 72 uur. Wij geloofden dit want Alexander was ons eerste kindje. Wisten wij veel…
Redder in nood
Donderdagavond, Alexander zijn toestand was nog steeds hetzelfde. Hij dronk niet, gaf over en nog steeds geen ontlasting. Er was een andere kinderarts van wacht en eindelijk werd er naar ons geluisterd en volgden een aantal onderzoeken! Een foto van de buik en een contrastonderzoek van de darm. De onderzoeken waren afwijkend maar kinderarts kan niet direct verklaren waarom. Er werden infusen gestart met vocht en antibiotica om uitdroging en infectie te voorkomen. Gedurende de nacht werd Alexander kort opgevolgd.
Onze wereld stort in
Vrijdag vroeg in de ochtend, toen ik van de materniteit onderweg was naar de prematurenafdeling hoorde ik flarden van een gesprek van de kinderarts aan de telefoon oa. infectie, bolle buik, mogelijks perforatie. Ik wist direct dat het over ons zoontje ging. De rest is een beetje wazig voor mij maar na het gesprek met mijn man, mezelf en de kinderarts ging het vrij snel. Er was sprake dat we naar een ander ziekenhuis gingen overgebracht worden. De kinderarts kende daar immers een kinderdarmchirug. Na een telefoontje bleek deze met vakantie te zijn en werd er contact opgenomen met het Universitair ziekenhuis van Antwerpen. Alexander werd opgehaald met een transportcouveuse. Mijn man reed achter de ziekenwagen aan in de veronderstelling dat het ziekenhuis voor mij wel iets zou regelen.
“3de dag na de bevalling je mag eigenlijk naar huis”
De tijd ging voorbij. En voor mij kwam er geen vervoer. Ook niemand die eens vroeg gaat het, komt iemand jou halen, kunnen we iets doen, … NIETS. Toen ben ik zelf maar op de vroedvrouwen afgestapt met de vraag of er voor mij iets geregeld werd. Het antwoord was “Oh maar het is de 3de dag na de bevalling dus jij mag eigenlijk naar huis”. Toen ik zei dat ik dit niet zag zitten, dat ik bij mijn kindje wou zijn werd er alsnog een kamer op de materniteit van het UZA geregeld voor mij. Heb dan mijn schoonouders opgebeld om mij naar daar te brengen. Alle rommel van de kamer in de auto geduwd en weg waren we EINDELIJK.
5 voor 12
Aangekomen op de intensieve neonatologie kregen we te horen dat Alexander een spoedoperatie moest ondergaan. Dus we gingen richting OK. Darmperforatie, stoma, ontstoken buikholte sepsis. Volgens zijn chirurg was hij maar net op tijd in het UZA… nog een beetje later en hij had het niet gered.
Verder verloop
Alexander lag uiteindelijk van 15/2 tot 18/3 op intensieve neonatologie in het UZA.
Heel die periode is wat in een waas aan mij voorbijgegaan, zeker de periode dat hij kunstmatig in slaap werd gehouden en beademd werd. Er werden biopten van de darm genomen, er werd terug een contrastonderzoek gedaan en we leerden hoe we moesten “spoelen”. De officiële diagnose ziekte van Hirschsprung kregen we pas thuis.
Het aangetaste stuk darm werd verwijderd op 27 mei. Alexander herstelde vlot met stoma en kon snel weer mee naar huis. Op 22 juli werd de stoma weggehaald en ook na deze ingreep kon Alexander snel naar huis. Er waren wel wat meer problemen met het opbouwen van de voeding en van de eerste “vuile pamper” lagen zijn billen direct open. Na de operatie was Alexander een halve kilo afgevallen en deze kwam er maar niet terug bij. Alexander werd ook terug enorm onrustig ‘s nachts (lees hij sliep bijna niet meer).
Geopereerd dus genezen?
Is een vraag die ik mij in die periode regelmatig gesteld heb. Ik heb de vraag ook een aantal keer aan de chirurg gesteld maar naar mijn gevoel niet echt een duidelijk antwoord gekregen. Ondanks het feit dat Alexander het op gebied van Hirschsprung na de operatie helemaal niet slecht deed (wel heel wat problemen gehad qua voeding, kapotte billen tot na zijn 1ste verjaardag), kan ik nu zeggen dat geopereerd zeker niet hetzelfde is als genezen! Alexander is nu bijna 6 jaar en hij draagt zijn ziekte nog steeds met zich mee. Hij heeft heel wat problemen met zindelijk worden die ondanks bekkenbodemkiné onvoldoende opgelost geraken, hij is zeer gevoelig voor diarree maar raakt desondanks zijn ontlasting onvoldoende kwijt, zijn sluitspier staat wat open in rust en hij heeft een kleine verzakking van darmslijmvlies vanonder in de darm. Sinds begin september wordt hij dagelijks gespoeld met Peristeen. Dit zorgt ervoor dat hij op zijn minst op school geen ontlastingsongelukjes heeft. Hij volgt nog steeds bekkenbodemkiné en doet ook bekkenbodem versterkende oefeningen thuis. Maar ondanks deze problemen is Alexander een lieve, vrolijke kleuter die zich niet laat tegenhouden door zijn ziekte.
Brute pech of toch niet?
Na de geboorte van Alexander gingen zijn artsen er vanuit dat Alexander zijn Hirschsprung brute pech was vermits er binnen onze families geen voorgeschiedenis is van de ziekte. Genetische onderzoeken waren volgens de artsen dan ook niet nodig.
Charlotte
De zwangerschap was zéér stresserend voor mij. Ik ben behoorlijk misselijk geweest, had last van nachtmerries, paniekaanvallen en zwangerschapsdiabetes. Ik had constant het gevoel dat er iets mis ging zijn, haar buikomtrek was te dun voor aantal zwangerschapsweken en ze werd maar op een kleine 2kg500 geschat. Mijn gynaecoloog zei dus dat ik er rekening mee moest houden dat ze door haar gewicht niet mee op de kamer zou komen. Op 18/01/2017 werd onze Charlotte dan geboren. Tegen alle verwachtingen in was haar gewichtje wel goed en mocht ze gewoon mee op de kamer. De eerste voedingen liepen goed maar in verloop van de nacht begon haar interesse in drinken af te nemen, ze begon witte slijmpjes over te geven, ze sliep best veel een maakte voor mij heel herkenbare geluidjes. Haar stoelgang kwam ook nog niet op gang.
Na de eerste nacht was ik er zeker van: “Charlotte heeft ook Hirschsprung”
Gelukkig werd ze opgevolgd door dezelfde kinderarts als haar broer. Hij liet direct een buikfoto nemen. Deze was afwijkend. Er werd dus een contrastonderzoek van haar darm gedaan. Dit onderzoek zag er goed uit (niet vergelijkbaar met dat van haar broer) en ze had zelfs wat ontlasting na het onderzoek. Maar beginnen drinken deed ze niet. In de loop van de nacht begon ze zelfs gal te braken. Waarop ze de volgende ochtend werd opgehaald met de transportcouveuse en richting UZA ging.
Acute problemen waren er niet MAAR…
Net zoals haar broer belandde Charlotte op de intensieve neonatologie van het UZA. Charlotte is door het snel optreden van onze kinderarts nooit echt in acute problemen gekomen. Op neo startte een voor ons bekend verhaal van darmspoelen. Charlotte leek het goed te doen. Ze had stoelgang op de spoelingen (volgens de verpleging toch, wij hebben het nooit geweten). Ze braakte wel regelmatig na de voeding en ook life borstvoeding drinken leek haar te veel moeite te kosten. Gewichtje vlotte ook niet echt.
Maar toch kwam er al snel een ontslaggesprek. De neonatoloog ging ervan uit dat ze toch geen Hirschsprung had. Charlotte was volgens hem waarschijnlijk gewoon wat kleiner dan we dachten (dus foute inschatting van zwangerschapsweken). Maar gezien de voorgeschiedenis van haar broer werden er wel biopten genomen voor de veiligheid. Mijn gevoel zei dat het niet oké was maar toch liet ik mij 2 dagen later overtuigen om met haar naar huis te gaan. Een beslissing waar ik nu nog altijd spijt heb.
Eens thuisgekomen kwam er geen stoelgang meer na de spoelingen, Charlotte was niet geïnteresseerd in drinken waardoor ik al snel fulltime borstvoeding afkolfde, deed heel lang over een flesje en braakte enorm veel. We stonden meermaals per week bij de kinderarts, bijkomen lukte niet echt en Charlotte weende enorm veel. Na een tijdje kreeg ik een telefoontje van de chirurg: “Charlotte heeft ook Hirschsprung en er is waarschijnlijk ook bij haar een langer segment aangetast”. De operatie wordt ingeplant in maart. Charlotte bleef sukkelen. Op woensdag 1 maart was de maat vol voor mij en trokken we naar de dienst spoedgevallen van het UZA. Charlotte werd in afwachting van haar operatie opgenomen op pediatrie.
Na haar operatie bleef ze wel geregeld braken, de stoelgang kwam wel maar veel minder frequent als bij haar broer en plots bleef de stoelgang zelfs weer uit. Ze kreeg een maand na haar operatie botox toegediend in haar sluitspier. Nadien kwam de stoelgang wel maar het bleven meer vegen dan volle luiers en het drinken verliep steeds moeilijker en moeilijker. Uiteindelijk stopt ze volledig met drinken. Via de logopediste van het UZA wordt er beslist om haar op te nemen en sondevoeding te starten. Ook met sondevoeding in het ziekenhuis komt Charlotte weinig tot niet bij. Ze wordt net als haar boer op Neocate gezet omwille van vermoeden koemelkallergie.
Ook na deze opname bleef Charlotte zeer sterk op en af gaan, stoelgang bleef met periodes moeilijk en ze bleef braken. Via een contrastonderzoek van haar maag zijn we er dan achter gekomen dat ze een vertraagde maaglediging heeft. Charlotte heeft de sondevoeding uiteindelijk 6 maanden gehad. Door ziekte is ze nadien nog wel 2 keer terug op sondevoeding gevallen. Ook nu blijft haar eetlust enorm wisselvallig en blijft ze met periodes enorm braken. Stoelgang loopt nog steeds niet zoals het moet. Charlotte haar darm raakt ondanks dagelijks spoelen niet goed leeg.
Vorige zomer kreeg ze nog een keertje Botox waarna we de spoelingen gedurende 1,5 maand hebben kunnen afbouwen naar 1 keer per 2 dagen. Maar nadien bleek dagelijks spoelen noodzakelijk. Ondertussen spoelen we zelfs met laxeermiddel in het water. Er werd een drukmeting uitgevoerd van de sluitspier. Deze bleek normaal te zijn voor haar leeftijd. Dus de Botox werd niet meer herhaald. Ondertussen is Charlotte bijna 3 jaar en spoelen we haar nog steeds dagelijks.
Ze blijft periodes hebben dat ze vaak moet braken. Net voor of na het braken heeft ze hevige hoestbuien en ze is heel regelmatig hees. Ze kreeg pufjes van de huisarts, aërosol van de kinderarts maar het probleem bleef. Er wordt bloed genomen om te kijken of ze een infectie heeft, wat niet het geval blijkt te zijn. Uiteindelijk maken we een afspraak bij een NKO-arts. Volgens hem waren haar neuspoliepen te groot en kwamen haar problemen hierdoor. Ze is hier aan geopereerd maar het periodiek braken bleef.
Zelfde ziekte heel ander verhaal
Ondanks het feit dat Alexander en Charlotte dezelfde ziekte hebben en het aangetaste (verwijderde) stuk darm bij beiden even groot was, uit de ziekte zich bij beiden heel verschillend. Dit maakt het ook enorm stresserend voor ons als ouders om er dagelijks mee om te gaan. Wat voor Alexander werkt, werkt niet noodzakelijk voor Charlotte en omgekeerd. Ook de artsen begrijpen niet volledig waarom Charlotte zoveel meer klachten blijft houden als Alexander. Ze denken dat de motoriek/peristaltiek van Charlotte’s volledige maagdarmstelsel minder werkt dan zou moeten. Een echte goede test om dit vast te stellen is er nu nog niet voor haar. En stel nu nog dat deze er wel was en het vermoeden wordt bevestigd, dan kan er niet veel aan gedaan worden. Hopelijk betert het nog naarmate ze ouder wordt. We zijn in het omgaan met de ziekte echt aangewezen op ons buikgevoel wat vaak heel moeilijk is want met wat doe je goed en met wat niet? Tot wanneer zijn de klachten aanvaardbaar en wanneer moet je ingrijpen? We hebben met Charlotte al een heel aantal keren op spoed gestaan omdat het voor ons “fout”-aanvoelde maar daar botsen we dan telkens op veel onbegrip van artsen die vaak geen benul hebben van wat Hirschsprung inhoudt. Er is zeker nood aan meer bekendheid van de ziekte. Ook contact met lotgenoten heeft in onze ogen een enorme grote meerwaarde. We hopen met deze site een eerste stap te zetten richting een echte Belgische vereniging Ziekte Van Hirschsprung. Want ondanks het feit dat we enorm dankbaar zijn dat we kunnen aansluiten bij de Nederlandse vereniging hebben we echt nood aan een eigen vereniging omdat er toch enorm grote verschillen zijn op gebied van opvolging, terugbetaling van materialen etc. tussen België en Nederland.
Mathieu
Ik ben Kelly, gehuwd met Bjorn en samen hebben we 2 zoontjes. Emiel °11 maart 2016 en Mathieu °9 mei 2017. Toen Mathieu de dag na zijn geboorte nog steeds geen meconium had gemaakt (de eerste stoelgang moet binnen 24u na de geboorte zijn) besloten ze hem toch eens na te kijken. Zijn buikje was opgezet, hij wou niet drinken en braakte gal. De pediater besloot dan om hem mee te nemen voor een RX van zijn buikje.
Na uren wachten kwam de pediater terug met het nieuws dat Mathieu in de couveuse lag en dat ze onderweg waren vanuit het UZ Brussel om hem te komen ophalen. Er was een meconiumpropje te zien in zijn darmpjes waardoor de stoelgang niet kon passeren. In Brussel zouden ze hem beter kunnen helpen omdat ze er de juiste apparatuur voor hebben.
Ineens ging het allemaal zo snel… Ik mocht hem nog even vasthouden en toen namen de pediater, 2 verpleegkundigen en 2 ambulanciers ons kleine mannetje mee. Voor mij was er geen plaats op de materniteit in Brussel. Ik bleef dus achter zonder baby’tje. Mijn partner is enkele uren later, na het drukke verkeer, naar Brussel gereden.
Na de dood van mijn mama was dit de langste en meest emotionele nacht uit mijn leven.
‘Gelukkig’ was er de volgende dag een plaatsje vrij op de materniteit in Brussel. Met veel moeite en pijn bracht mijn echtgenoot mij met de wagen naar Brussel. EINDELIJK kon ik ons kleine ventje terug zien…
Mathieu verbleef een hele maand op de dienst neonatologie. Het was een maand dat ik en mijn partner eerder naast elkaar leefden dan met elkaar. Soms bleven we tot na middernacht bij ons mannetje in het ziekenhuis.
In het begin leek het allemaal niet echt vooruit te gaan. We hadden de indruk dat er weinig onderzoeken gedaan werden en ook Mathieu beterde niet echt. Hij kreeg zijn voeding via een neus-maagsonde, waarlangs ook zijn maagsap geaspireerd werd. Hij had een infuusje met verschillende baxters en lag aan de monitor.
Na enkele weken hebben ze bij Mathieu 2 biopsies genomen uit de onderste centimeters van zijn dikke darm. Na een week ongeduldig wachten kregen we het resultaat: er waren geen zenuwcellen te zien. De week nadien moest Mathieu onder algemene narcose om opnieuw biopten te laten nemen, dit keer van een beetje verder in zijn dikke darm en was het resultaat hetzelfde: geen zenuwcellen te zien.
We hadden veel steun bij onze vrienden en familie en ook onze onthaalmoeder zijn we enorm dankbaar. Zij stonden altijd klaar om Emiel op te vangen. Al voelden we ons wel schuldig dat we hem zo weinig aandacht konden geven. Maar hij leek het precies te ‘begrijpen’. Af en toe kwam hij zelf eens mee op bezoek bij zijn broertje.
En dan mag je naar huis…
2x per dag moesten we hem thuis een lavementje geven. Niet leuk maar het werkte wel. Hij dronk, hij groeide en hij kwam relatief goed bij.
Op 8 augustus was dan een operatie gepland.
Na zijn operatie kwam Mathieu op de kinderintensieve terecht. Nog zo een moeilijke periode om niet te zeggen: de hel.
Toen we ons mannetje zagen was hij nog verdoofd. Lang konden we niet blijven want om 20u moet het bezoek (ook de ouders) de zaal verlaten.
Later kwam de professor nog langs met zijn assistente. We gingen naar een zaaltje apart en kregen de volledige uitleg van hoe zijn operatie verlopen was. Niet goed dus, dat hadden we ook al door. Hij had speciaal een foto genomen van Mathieu zijn darmpjes en het was overduidelijk. Zijn volledige dikke darm was eigenlijk plat wat erop wees dat die dus niet bezenuwd was. Ze hadden het einde van zijn dunne darm verbonden met zijn anusje. Elke dag probeerden we om 10uur bij hem te zijn en bleven we dan tot 20u. Zo konden we zelf voor hem zorgen. Zijn pampertjes doen, hem opfrissen, zijn flesjes geven,…We moesten vooral goed op zijn billetjes letten, dat deze niet rood werden. Kilo’s zalf hebben we gesmeerd!
Een week later mochten we EIN-DE-LIJK terug naar de pediatrie met hem. Ons geluk kon niet op. Dag en nacht bij mijn kleine vriend kunnen zijn. En ook daar verbleven we een weekje. Alles verliep goed, zoals het moest. En wanneer we toen het ziekenhuis mochten verlaten dachten we dat alles achter de rug zou zijn. Behalve de maandelijkse controles en dat we wisten dat we zijn billetjes en voeding in het oog moesten houden wisten we niet dat er ons nog zulke hectische periode te wachten stond.
De eerste maanden verliep alles goed, naar omstandigheden. Maar dan begon de winter, met alle ellende erbij! Het was een periode van bezoekjes aan de pediater, ziekenhuis en spoeddienst. Mathieu weigerde zijn eten en drinken, droogde uit, vermagerde,… En als ze je dan zeggen ‘mevrouw, als je morgen zou gekomen zijn was het te laat geweest’. Dan weet je het even niet meer… (al dit gedoe kwam toen ook deels doordat we nog niet wisten dat hij koemelkallergie had waardoor hij steeds moest braken en dus ook niet kon bijkomen). In februari-maart hebben we bijna 3 weken in het zieknhuis gelegen en toen zijn we ook met sondevoeding naar huis gegaan. Zo konden we hem ’s nachts bijvoeden waardoor hij al zijn kostbare verloren grammetjes terug kon bijkomen.
En eigenlijk gaat het zo de hele tijd op en af… Om mijn verhaal een beetje in te korten.
Het gaat enkele maanden goed, daarna weer niet meer. Gelukkig hoeven we niet meer opgenomen te worden op pediatrie en kunnen we steeds thuis terug herstarten met sondevoeding. Hij heeft het tot nu toe al 3 keer nodig gehad. In maart, augustus en nu in december terug.
Natuurlijk kan ik nog vanalles vertellen wat er nog gebeurde… maar het is zo uitgebreid en moeilijk samen te vatten. Niemand verwacht dat wanneer je eerste kindje gezond gebroen word, je zoveel ‘mal chanche’ kan hebben met het tweede. 2 kindjes zo kort achter elkaar was een bewuste keuze, we wisten dat het druk zou worden, maar met Mathieu veranderde echt alles. Je privé leven, je werk, je sociale leven,…
Maar zou ik willen ruilen? Neen, voor geen geld van de werled! Mathieu kan zoveel liefde tonen en ook Emiel gaat er fantastisch mee om als zijn broertje’s ‘poepje pijn’ doet.
Mijn specialeke
Kort na de geboorte van Mathieu kreeg ik een telefoontje van Kelly (mama van) met het slechte nieuws dat er iets niet oké was met hem, dat hij naar Jette moest gebracht worden met de ziekenwagen.
De tranen rolden van mijn gezicht.
Na héél veel onderzoeken en héél veel vraagtekens kwam het verdict: Hirschsprung. Ik kreeg het niet over mijn hart om hem te gaan bezoeken maar mijn gedachten waren elke dag bij hem en het gezin.
Mathieu zijn broer kwam op dat moment nog bij mij naar de opvang en zo had ik dagelijks nieuws over hoe het met Mathieu ging.
Voor de ouders waren de eerste maanden erg zwaar. Voor Mathieu bij mij in de opvang startte werd hij nog geopereerd. Eerst zeiden ze dat het maar een stukje van zijn dikke darm zou zijn maar uiteindelijk werd heel zijn dikke darm verwijderd.
Mathieu had na zijn operatie zware weken, maanden. Bij mij in de opvang ging de extra aandacht vooral naar de verzorging van zijn billetjes (wat voor hem heel pijnlijk was,is).
Toen hij vaste voeding begon te eten was het telkens ook zoeken wat hij kon verdragen en ook nog steeds de verzorging van zijn billetjes.
Zijn eerste winter was heel zwaar. Veel ziek, veel pijn en de starts van sondevoeding. Ik heb enkele keren echt schrik gehad en lichtjes in paniek de ouders opgebeld met de vraag met hem naar de dokter te gaan. Op een dag belde Kelly mij (lichtjes in paniek) op omdat het niet goed ging met Mathieu. Ik raadde haar aan snel met hem naar de spoeddienst in Jette te gaan. Snel kwam ze zijn broer afzetten bij mij, ik ben naar de auto gelopen om hem een kusje te geven en hij zag er toch wel heel slecht uit en ben er de hele dag niet goed van geweest.
Toen de lente en zomer er aankwamen begon het ook met Mathieu te beteren. Hij heeft nog wel eens een mindere dag, een mindere periode, maar als ik denk aan vorig jaar valt het tot nu toe nog mee.
Vandaag is het vooral de verzorging van zijn poep en indien nodig hem troosten na elke nieuwe pamper. En natuurlijk ook de voeding waar we op moeten letten.
De periode dat hij sondevoeding krijgt komt de thuisverpleger ook bij mij langs om te controleren dat de sonde nog op zijn plaats zit en een nieuwe plakker te kleven. De sondevoeding zelf wordt vooral ’s nachts gegeven, overdag alleen als hij echt amper iets eet.
Ik denk dat het met Mathieu allemaal wel goed gaat maar ik denk ook dat hij af en toe een minder goede periode zal hebben.
Door Mathieu zijn ziekte zal hij altijd ‘Mijn specialeke’ blijven.
Sofie, onthaalmoeder van Mathieu